Outubro Amarelo e Vermelho – Mês de Conscientização da Espinha Bífida e Hidrocefalia

O mês de outubro, representado pelas cores amarela e vermelha é o mês de conscientização da Espinha Bífida e Hidrocefalia, sendo no dia 25 comemorado internacionalmente.

O dia 25 de outubro tem se destacado internacionalmente como o “Dia Internacional de Conscientização da Espinha Bífida” (International Spina Bifida Awareness Day). Nessa data, diversas organizações em todo o mundo promovem a conscientização sobre a espinha bífida, uma condição médica congênita que afeta a coluna vertebral de milhares de pessoas, suas famílias e cuidadores. A espinha bífida resulta em desafios significativos ao longo da vida, e é fundamental que a sociedade esteja ciente dessas questões e ofereça apoio adequado.

A Espinha Bífida é uma malformação congênita que, apesar de não ser incomum no Brasil – ocupa o 4º lugar no ranking mundial, ainda é pouco conhecida pela população.

Cynthia Lescreck, mãe do Matheus Henrique de 5 anos, nascido com Lipomielomeningocele (um dos tipos de espinha bífida) fala sobre a importância de divulgar essa malformação a fim de iniciar o tratamento preventivo e a sua descoberta precoce, na gestação.

A Espinha Bífida é uma malformação que ocorre durante o desenvolvimento do feto nas primeiras semanas de gestação. Sua característica principal é a não fusão (disrafismo) de uma ou mais vértebras da coluna, podendo expor o seu conteúdo, tais como medula, meninges e nervos. Dependendo da extensão da lesão, as sequelas podem ser de leves a graves.

Existem vários tipos de Espinha Bífida. Os tipos fechadas, tais como a espinha bífida oculta e lipomielomeningocele; e as abertas, como a mielomeningocele e raquisquise.

De acordo com a ABRASSE – Associação Brasileira de Espinha Bífida , a Mielomeningocele é o tipo mais grave de Espinha Bífida. Consiste na malformação congênita multissistêmica mais grave ainda compatível com a vida, que acontece durante a gestação na qual as vértebras da coluna do feto não se desenvolvem adequadamente deixando a medula espinhal exposta a contaminação do líquido amniótico, causando graves sequelas e impactam na qualidade de vida do paciente de Mielomeningocele, seus familiares a sociedade de modo geral assim como afeta o Sistema Público de Saúde.

As causas ainda não estão totalmente esclarecidas, porém a deficiência de uma importante vitamina, o ácido fólico ou vitamina B9 responsável pela formação do cérebro e tubo neural, parece estar relacionada à ocorrência da Mielomeningocele, a forma mais grave dentre os tipos de Espinha Bífida.

“É conhecido que toda gestante deve fazer o uso do ácido fólico, mas poucos sabem o motivo”, relata Cynthia.

A suplementação com ácido fólico somente durante a gravidez não é suficiente para evitar o surgimento da malformação, já que esta ocorre nas primeiras semanas de vida, quando ainda a mulher não teve o diagnóstico da gestação.

“É importante que toda mulher inicie a suplementação com ácido fólico pelo menos 3 meses antes de engravidar. Como a ocorrência da gravidez pode ser inesperada, o ideal é que toda mulher em idade fértil faça a suplementação”, explica Cynthia.

Como é feito o diagnóstico da Mielomeningocele?

O exame capaz de identificar a malformação é a ultrassonografia morfológica. Durante o pré-natal, é necessário que o obstetra faça a solicitação.

“Infelizmente a ultrassonografia morfológica não tem sido feita rotineiramente no pré-natal pelo SUS, somente em alguns casos, o que dificulta o diagnóstico”, lamenta Cynthia.

Diagnosticada a Mielomeningocele, o que a gestante deve fazer?

Dependendo do tempo de gestação, antes das 27ª semanas (entre a 19ª e a 26ª semana), é possível realizar uma cirurgia intrauterina para correção da malformação. A gestante deve procurar orientação médica para verificar a possibilidade.

Essa cirurgia tem sido a melhor escolha para o tratamento da Mielomeningocele, pois reduz consideravelmente as sequelas da malformação.

Caso seja diagnosticada após às 27 semanas, a gestante deve buscar ajuda especializada e, além do obstetra, o acompanhamento de um neurocirurgião pediátrico para que seja realizada a cirurgia de correção nas primeiras horas de vida do bebê, caso necessária.

Quais são as possíveis sequelas da Espinha Bífida?

As sequelas dependem muito da localização e extensão da lesão, podendo ser leves ou mais graves. Exemplos: bexiga neurogênica, intestino neurogênico, hidrocefalia, pé torto congênito, síndrome de Arnold Chiari II, alterações motoras, entre outros.

“É necessário acompanhamento de vários especialistas durante toda a vida”, explica Cynthia.

O departamento de Cirurgia Fetal de Curitiba elaborou um guia completo com muito carinho e que está disponível nesse link.

Cynthia Lescreck é líder da ABRASSE – Associação Brasileira de Espinha Bífida em Campo Grande e também faz parte do grupo de Mães e Mielos de Mato Grosso do Sul.

“O grupo já existe há mais de 6 anos, compartilhando experiências e orientando famílias não somente da capital, mas de todo o Estado”, declara Cynthia.

A ABRASSE – Associação Brasileira de Espinha Bífida, com sede em Curitiba/Paraná, presidida por Paulo César Cechin, é uma entidade assistencial sem fins lucrativos voltada à representação e defesa dos direitos dos indivíduos com Espinha Bífida, em especial Mielomeningocele e seus familiares.

Para saber mais entre em contato com Cynthia pelo whatsapp (67) 99139-5335