A luta das mães de crianças atípicas já é difícil por si só, mas a situação torna-se ainda mais complicada quando o suporte necessário da falha do poder público.
Gisele Mendonza, mãe do Carlinhos de 2 anos com microcefalia e idealizadora da Feira de Mães Atípicas procurou nossa equipe do Dica MS TV para expor a dificuldade enfrentada pelas mães atípicas.
Recentemente, o grupo de mães atípicas, que enfrenta a dura rotina de cuidar de filhos com deficiências ou condições especiais, tem se manifestado contra a falta de insumos e medicamentos essenciais que deveriam ser garantidos pelo sistema de saúde.
Muitas dessas mães dependem de insumos, como fraldas, medicamentos controlados, e materiais de suporte para terapias, que são garantidos por lei, através de ordem judicial. No entanto, elas relatam que enfrentam atrasos constantes na entrega desses itens e, em alguns casos, chegam a ficar meses sem receber os produtos. Essa situação gerou grande indignação e sentimento de desamparo.
O grupo do whatsapp ficou repleto de vídeos de depoimentos de mães na noite de ontem (07) sobre a indignação devido à falta de insumos pelo sistema de saúde, que tem ocorrido nos últimos anos.
Elizângela, mãe de um menino com cardiopatia congênita, diz que está desde 2022 sem receber a dieta.
Já Cleyla, mãe do Gustavo de 12 anos, que apresenta complicações devido à paralisia cerebral, diz que além de não receber a dieta, está sem receber a medicação, que custa cerca de 400 reais.
“Esses materiais têm um custo alto e muitas de nós não temos condições de pagar por eles”, lamenta.
O Descaso do Poder Público
A falta de insumos essenciais traz à tona a questão do descaso por parte das autoridades e a falha na execução de políticas públicas que visam o atendimento de pessoas com deficiência. A Lei Brasileira de Inclusão (LBI) e outras regulamentações de apoio às pessoas com deficiência garantem o direito a uma série de benefícios, mas, na prática, a realidade parece ser outra.
Muitas mães relatam que o processo burocrático para conseguir os insumos é exaustivo, com pedidos que desativam atualizações constantes, e mesmo quando toda a documentação está em dia, os atrasos persistem. Além disso, há relatos de falta de informação e de empatia nos postos de atendimento, o que torna o processo ainda mais desgastante para quem já enfrenta desafios diários no cuidado de uma criança com deficiência.
Além da falta dos insumos, as mães também relatam que as unidades básicas de saúde e unidades de pronto atendimento apresentam falta de materiais de uso frequente, como agulhas, seringas, entre outros.
Mobilização e Esperança por Mudanças
Apesar das dificuldades, as mães atípicas não se deixam silenciar. Grupos de apoio e redes sociais têm sido usados como ferramentas para mobilizar e dar visibilidade à causa. Nessa semana, devido ao resultado das urnas, vídeos de mães desabafando sobre a falta de insumos se tornaram virais, gerando um movimento de solidariedade entre outras famílias e chamando a atenção de alguns políticos e da sociedade em geral.
A expectativa dessas mães é que, com a visibilidade gerada pelas denúncias, as autoridades tomem providências para melhorar a distribuição de insumos e medicamentos. “Não queremos favores, queremos os nossos direitos”. “Nossos filhos merecem ser tratados com dignidade e respeito, e nós, como mães, precisamos de apoio para garantir a qualidade de vida deles.”
Ações do Poder Público
Diante das críticas, alguns representantes do poder público têm se manifestado, afirmando que regularizam os problemas e que medidas estão sendo tomadas para regularizar a distribuição de insumos. Entretanto, as mães permaneceram céticas quanto à rapidez e à eficácia dessas ações, já que, em muitos casos, as promessas de melhorias não se concretizam.
O poder público tem a obrigação de atender essas demandas e garantir que as políticas de inclusão sejam realmente cumpridas, trazendo ruptura e dignidade para aquelas famílias que tanto precisam.
*Atualizado às 09:47
